Raising hiji anak jeung pangabutuh Podomoro husus henteu hiji tugas gampang. Perkara teu sabaraha parah atanapi hampang cacad anak anjeun mungkin sigana dunya luar, eta undoubtedly teu naon tadi di pikiran mun anjeun kapanggih kaluar anjeun ngabogaan orok.
Lamun ayeuna manggihan diri miara anak kalayan spina bifida, Anjeun bisa jadi overwhelmed jeung bingung. Anjeun dipikaresep ogé ngeusi cinta na hiji pangjurung overwhelming mun ngalakukeun sagalana anjeun tiasa méré anak anjeun nu pangalusna hirup mungkin.
Sanajan hirup bade maju bisa jadi naon nu diharapkeun, anjeun tiasa ngadamel eta. Jeung rojongan ka katuhu, informasi, tur hidayah, anjeun jeung anak anjeun dipikaresep bakal hirup hiji hirup leuwih hade tinimbang nu bisa geus imagined mun anjeun nampi diagnosis nu.
Pikeun mimitian ku, aya sababaraha kaperluan médis dasar nu kedah sadar tur disusun pikeun. Nyaho naon nyangka na kumaha carana ngadamel aranjeunna bakal nyieun hal gampang dina ngajalankeun panjang.
Spina Bifida Dasar
Lamun geus datang ka kaca ieu, anjeun paling dipikaresep nyaho sahanteuna saeutik saeutik ngeunaan spina bifida. Sakeudeung, aya tilu jenis spina bifida.
- Spina bifida occulta - Ieu wujud mildest of spina bifida. Aya gap di tulang tonggong, tapi euweuh lawang atanapi sac on tukang.
- Meningocele - Ieu lumangsung nalika aya hiji sac adi on deui, tapi nu tulang tukang teu di sac nu. Aya ilaharna nyaéta saeutik mun euweuh karuksakan saraf kalayan jenis ieu spina bifida.
- Myelomeningocele - Ieu wujud paling parah tina spina bifida. Aya sac adi di tingkat celah di tulang tonggong. The tulang tukang ogé kadorong kana sac cairan dina balik orok urang, sarta aya tiasa karuksakan saraf parna.
Isu médis pakait sareng Spina Bifida
Bowel / kapaur kandung kemih
Paling barudak kalawan bifida spina gaduh karuksakan dina saraf anu mengarah ka kandung kemih sarta bowels. karuksakan saraf ieu mangaruhan kumaha anak anjeun bakal urinate tur mibanda gerakan bowel. Sanajan pamikiran catheterizing anak anjeun mungkin sigana frightening di hareup, sésana assured nu rébuan kolot ngalakukeun ieu hasil unggal poe. Mantri atawa dokter anak anjeun bakal némbongkeun Anjeun kumaha nedunan prosedur ieu sareng pastikeun anjeun nyaman sareng eta saméméh ngirim Anjeun imah.
Ieu bakal salawasna jadi penting pikeun mastikeun anak anjeun lalaki cukup serat dina diet maranéhanana tetep dina stools lemes. Jumlah campur diperlukeun pikeun mantuan kalawan gerakan bowel bakal gumantung kana severity tina karuksakan saraf. Sababaraha barudak téh bisa mibanda gerakan bowel sorangan bari batur kudu suppositories pikeun mastikeun yén maranéhna bisa balik.
kapaur Orthopedic
Barudak kalawan spina bifida bisa boga rupa masalah joint jeung tulang. Hiji orthopedist mangrupa bagian penting ti tim médis anak anjeun. Mastikeun yén anjeun geus ngaidentifikasi sagala isu signifikan kayaning clubfoot, contractures tulang tonggong, sarta hip dislocation Kadé ambéh maranéhanana bisa junun atawa dilereskeun. Aya loba interventions nu bisa mantuan kalawan kaayaan ieu.
dokter anak anjeun dipikaresep bakal nyarankeun terapi fisik pikeun mastikeun yén Aisyah kudu salaku loba fungsi salaku kamungkinan dina awakna handap. Lamun henteu pisan wawuh jeung spina bifida, anjeun bisa yakin yén dulur anu boga éta korsi roda kabeungkeut. Sanajan kitu, nu teu aya kasus nu bener. Loba barudak dewasa kalawan bifida spina anu bisa leumpang atawa ngeprak tanpa korsi roda.
Kadangkala orthotics anu diperlukeun pikeun mantuan otot dina extremities handap nyaimbangkeun. Tim Podomoro anak anjeun bakal ngabantu nangtukeun lamun maranéhna bakal mangpaatna. barudak lianna henteu bisa ngagunakeun extremities maranéhanana leuwih handap sarta mungkin kudu make korsi roda.
Barudak jadi ngora salaku 18 bulan bisa mimitian nganggo korsi roda lamun dianggap perlu jeung aman.
Kaséhatan kulit
Lamun barudak (atawa sawawa) geus turun ngamangpaatkeun bagian awak, aranjeunna dina resiko tinggi pikeun ngarecahna kulit. Lamun aya tekanan kontinyu dina hiji bagian tina awak, éta gampang pikeun kulit jadi jengkel sarta ngamekarkeun borok tekanan. Ieu bisa dimimitian pikeun ngembangkeun di sakumaha saeutik jadi dua jam.
Ieu bakal penting pikeun mariksa kulit anak anjeun sapopoé pikeun tanda tekanan atawa iritasi. Anjeun bakal rék néangan:
- bintik beureum nu teu dileungitkeun sanggeus 10-15 menit
- ancur
- goresan
- motong
- bisul
- Burns
Upami Sadérék bewara salah sahiji hal ieu dina kulit anak anjeun, ngontak panyadia Podomoro nya. dressings husus atawa perlakuan bisa jadi diperlukeun pikeun mantuan kulit waras.
Mun anak anjeun mobile, pastikeun yén Aisyah teu nyered suku nya / suku atawa nyieun gesekan dina sagala bagian awak. Ieu gerakan repetitive nu ngakibatkeun gesekan dina kulit bisa ngakibatkeun ngarecahna kulit gancang. Tatu ieu bisa kalayan gampang jadi kainféksi, sahingga pastikeun Anjeun neangan perhatian médis lamun aya bewara yen anjeun anak anu ngembang tipe ieu ngarecahna kulit.
Mun anjeun meunang dina watek lakukeun cék kulit sahenteuna poean sarta ngajarkeun téknik mindahkeun luyu anak anjeun jadi manehna meunang cukup heubeul pindah sabudeureun dina dirina sorangan, teu nu susah pikeun nyegah ngarecahna kulit.
Hydrocephalus
Ngeunaan 80 persén tina babies dilahirkeun kalayan spina bifida ogé boga kaayaan médis disebut hydrocephalus. Dina istilah layperson urang, mangka mindeng disebut "cai dina uteuk," sanajan teu mangrupa pedaran sagemblengna akurat. Hydrocephalus mangrupa jumlah kaleuwihan cairan cerebrospinal (CSF) sabudeureun uteuk. Barudak kalawan hydrocephalus mindeng gaduh bedah pikeun nempatkeun hiji alat disebut ventriculoperitoneal (VP) shunt, nu cukup ku hiji tube nu ngalir ti ventrikel otak kana spasi peritoneal dina beuteung. Hal ieu ngamungkinkeun cairan ka solokan jauh ti otak na kana beuteung dimana eta kaserep kana awak.
Kawaspadaan latex
Loba barudak kalawan bifida spina gaduh alergi latex atanapi kedah nyandak precautions latex sakumaha alergi latex bisa ngamekarkeun iraha wae. alergi latex paling sering ngamekarkeun alatan sering kontak jeung produk anu ngandung lateks. Alatan kudu nedunan catheterization (kalawan suplai nu ngandung lateks) sababaraha kali per poé, unggal poé, loba jalma kalawan spina bifida mungkas nepi ka hiji alergi atanapi sensitipitas kana lateks.
Upami Anjeun gaduh anak jeung spina bifida, Anjeun kudu jadi sadar tina tanda hiji réaksi alérgi. Sabab bisa ngamekarkeun lalaunan kana waktu, nu peryogi kauninga naon lalajo pikeun.
tanda umum ngeunaan hiji réaksi alérgi ngawengku:
- itching
- Redness / iritasi kulit
- Sneezing jeung / atawa irung runny
- Itchy, panon caian
- batuk
- sora peuyeu
- Wheezing atanapi shortness tina napas
A réaksi disebut alérgi parna anaphylaxis bisa ngamekarkeun iraha wae ogé. Tanda tina anaphylaxis ngawengku:
- eungap
- Lip na basa bareuh
- pusing
- kabingungan
- Teundeun di tekanan getih
- utah
- ucapan Slurred
- Leungitna eling
Lamun aya bewara tanda hiji réaksi alérgi, ngontak panyadia Podomoro anak anjeun katuhu jauh. Lamun pikir anak anjeun bisa jadi ngalaman hiji réaksi anaphylactic, nelepon 911 atawa neangan perhatian médis darurat saharita.
operasi
Barudak kalawan myelomeningocele -the formulir paling parah tina spina bifida-ilaharna merlukeun bedah. Dina sababaraha kaayaan, ieu bisa dipigawé di utero, bari indung masih reuneuh. jenis ieu bedah teu umum, jadi teu hiji pilihan madhab. barudak lianna bakal butuh ka bedah sanggeus kalahiran. Lamun anjeun meunang diagnosis spina bifida, dokter anjeun bakal ngabahas pilihan bedah mungkin sareng anjeun tur nangtukeun naon anak anjeun bakal kudu, upami nanaon.
A Kecap Ti Verywell
Nyanghareupan diagnosis anak urang sahiji spina bifida tiasa pisan pikasieuneun sarta overwhelming, tapi teu kudu jadi jalan éta. Ieu biasana mangrupa kaayaan manageable salami anjeun informed jeung disiapkeun. Éta penting pikeun inget yen anak anjeun téh anak munggaran. Manehna teu ditetepkeun ku diagnosis dirina atawa teu manehna perlu parah dugi ku eta. Mun anjeun teu ngarasa cara ieu salaku indung di hareup, éta OK. Masihan diri waktos Cope, ngungun, atawa datang ka istilah jeung robah arah nu hirup anjeun geus dicokot. Salaku ibu anak kalayan husus perlu sorangan, abdi terang eta mah hiji jalan gampang. Kabeneran, abdi oge gaduh manfaat tina knowing how geulis eta tiasa. Luhureun sadaya sejenna, bogoh anak anjeun na ngalakukeun naon anjeun tiasa méré anjeunna nu pangalusna hirup mungkin.
> Sumber:
> Bowel / kandung kemih perlu & Élmu - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/find-support/resource-directory/bowel-and-bladder-needs-and-care/.
> CDC. fakta | Spina Bifida | NCBDDD | CDC. Puseur pikeun Control Kasakit jeung Pencegahan. https://www.cdc.gov/ncbddd/spinabifida/facts.html. Diterbitkeun 17 Oktober 2016.
> Hydrocephalus Fact Lambaran | National Institute of Gangguan Neurological sarta stroke. https://www.ninds.nih.gov/Disorders/Patient-Caregiver-Education/Fact-Sheets/Hydrocephalus-Fact-Sheet.
> Pengetahuan Alam karét Latex alergi - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/project/natural-rubber-latex-allergy/.
> Orthopedic perlu & Élmu - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/find-support/resource-directory/orthopedic-needs-and-care/.